mijn moeder is begonnen aan weer een chemotherapie sessie. 
Pa, Ian (broer) en ik stonden bij haar op haar kamer terwijl ze zich settelt in haar ziekenhuis bed voor een verblijf van een dag en nacht. Het is een test. 

Het toedienen van de chemo zal totaal maar een halfuurtje in beslag nemen.
Het is een nieuwe cocktail, en vergis je niet met die cocktail die je op een bounty eiland uit een kokosnoot slurpt met een tietje, waar van die spiegelende cellofaansnippers aan hangen of zo’n uitvouwbare ananas van crêpepapier. Nee die is het niet, maar die drinken we wanneer de kuur succesvol blijkt!

De ja vu, de gang naar haar kamer, de geur van de afdeling oncologie, die verschrikkelijke thee die naar koffie smaakt, de geur van die vreselijk over gesteriliseerde maaltijden,…en dan…dan de zicht op die naald die haar arm in gaat, de lijn aan haar arm, de zakjes aan de kanker paal met vocht, antimisselijkheid medicatie…en die fel oranje zak… Die zak die met handschoenen aan word opgehangen. Valt nog mee dat er geen doodshoofd op staat.

We staan allemaal met gespannen lijven, maar grappenmakend te wachten op hoe mijn moeder gaat reageren op het geen ze toegediend krijgt…
Geen allergiesche reactie binnen een uur, betekent dat ze de chemo mag gaan krijgen maar dan in de vorm van een kuur.
Mijn moeder stelt om de paar minuten een vraag aan de behandelend verpleger. “Wat krijg ik nu, wat is dat, hoe lang gaat het duren, loopt de chemo al….” etc. De angst die mijn moeder voelt is door ons alle voelbaar.

In November 2009 ging het dus helemaal mis, dat lees je in de posts van toen. Tevens vind je een samenvatting in het interview in het tijdschrift “mijn geheim” die ik een paar weken geleden heb geplaatst. In januari 2010 kwam mijn moeder gelukkig weer thuis en ze heeft ruim een jaar de tijd gehad om aan te sterken. Eerder wilden de artsen haar niet behandelen, bang voor de gevolgen.

Destijds volgde ze de BEP-kuur. Een van de zwaarste vormen van chemotherapie die er bestaan. Lance Armstrong volgde de zelfde kuur voor zaadbalkanker. Mijn moeder heeft een zeldzame tumor vorm die lijkt op de structuur van zaadbalkanker, vandaar dat ze deze kuur wilde proberen. De Tumor is niet kwaadaardig, dat wil zeggen hij zaait zichzelf niet uit door haar lichaam. Wel groeit de tumor en vormt dan toch een gevaar. Twee maal eerder is hij verwijderd, maar is nu weer terug en groter dan ooit. Er is geen ander alternatief dan chemotherapie. Door verkleving aan andere organen is het risico op complicaties te groot en een stoma daar zit mijn moeder ook niet op te wachten. Dus zolang er nog andere opties zijn maakt zij daar gretig gebruik van. Gelukkig IS er een alternatief, zo kun je het ook zien. Wel is er deze keer gekozen voor een hele andere aanpak.

BEP staat uit:    bleomycine, etoposide en cisplatin

Bleomycine;       vervalt in deze kuur. Men denkt dat mijn moeder
                           (samen met vele andere mensen) hier allergisch voor is! Ze heeft daar in elk geval de heftigste                             reacties van gekregen. Wil je meer weten over Bleomycine en de bijwerkingen, kijk dan even op het                             internet of raadpleeg je arts.

Etoposide;        

(Cis)platin;        wordt Carboplatin omdat hier minder vocht voor nodig is. Mijn moeder houd makkelijk veel vocht                             vast (oedeem) en dat heeft in het verleden veel complicaties opgeleverd!

of te wel ik zou willen dat ik kon zeggen dat ik er super positief over ben, maar niets is minder waar.
Ik heb dan ook getwijfeld of ik deze blog wel zou gaan bijhouden, omdat ik niet negatief ingesteld ben en mezelf ook niet zo wil profileren. Maar omdat ik dit schrijf na de eerste succesvolle kuur heb ik besloten het toch maar te plaatsen.

Dus…mam heeft de eerste dag doorstaan. De grootste angsten vallen voor haar en mijn pa en broer weg! Hier wil iedereen wel voor tekenen natuurlijk, net als de vorige keer. Maar ik teken nog helemaal niets!!
Net als de afgelopen keer hoor ik iedereen feesten en voel ik mijn angst alleen maar groter worden. Iedereen denkt dat het zo zal blijven. Laten we vooral allemaal onze kop in het zand steken en die handtekening plaatsen!

Ik voel een storm in mijn lijf opkomen! Boosheid borrelt naar de oppervlakte. Ik heb zin om te roepen, te schreeuwen… “DOE NIET ZO NAIEF GVD!” “Het blijft niet zo. Mama word straks weer dood ziek”!
Maar ik weet ook wel dat het geen enkele zin heeft zo iets te zeggen, doe je niemand een plezier mee, tevens horen ze je niet met hun kop in het zand!
I.p.v. mijn woede en frustratie te uiten, ben ik naar de favoriete banketbakker van ma gereden (met harde muziek en nog net geen piepende banden) en heb daar onze traditionele gebakjes gekocht. Onder de zinnen van mijn moeder die haar angsten weg probeerde te praten en mijn sprakeloosheid met een oprecht knikje na elke zin (ja mam alles komt goed), hebben we op bed ons gebakje opgegeten op de eerste overwinning.

Maandag 20 juni t/m vrijdag 24 juni

De eerste week chemotherapie!
Het is voor mij een hele drukke week met festiviteiten rondom Robin die vier jaar is geworden. Ik denk dat ik nu even mijn kop in het zand stak. Of me verschuilde achter mijn leven met gezin, werken en hobbies. Ik wilde niet weten wat de gevolgen zouden zijn,wie ik allemaal bij elkaar moest gaan rapen…inclusief mezelf aan het einde van de rit. Niet dat ik dit ooit bewust gedacht heb, maar als ik er nu zo over na denk, alles moet door!

Dinsdag hebben we even telefonisch contact. Ze voelt zich kennelijk prima!? Dat verbaast mij natuurlijk, maar ja zij is het proefkonijn! Ik stel de meest wezenlijke vragen die op dat moment bij haar van belang zijn. “Neem je je temperatuur goed op, drink je voldoende water, neem je je tabletten tegen misselijkheid in, eet je voldoende?” Bla bla bla. “Jaja” is haar antwoord! “Neem je echt je temperatuur?” “Nee, maar ik voel me prima”.
Ik kook bijna over, maar weet me in te houden en haar duidelijk te maken dat dit het punt waar het allemaal mis ging de afgelopen keer. Dit was waar we de controle kwijt waren geraakt. Omdat zij A zei en B deed. Dat komt aan gelukkig en ze belooft het bij te gaan houden. Pfff.

Ik bel haar bijna iedere dag, tenzij ik een update heb gehad via via. Stilte voor de storm? Donderdag ga ik na werktijd toch maar even op bezoek, met de beelden van vorig jaar op mijn netvlies. Hoe zou ze er aan toe zijn, praat ze met een dubbele tong, klaagt ze over pijn in heel haar lichaam…? Maar hey, daar zat ze, alsof er niets aan de hand was! Ze voelt zich prima, wel moe maar dat is alles. Wat heeeeerlijk, het is bijna niet te bevatten hoe opgelucht ik was. Ik ben na deze week wel een stuk positiever. Ik laat het verleden stukje bij beetje los. Dat was toen dit is nu. Het kan kennelijk ook anders gaan.

De eerste week is dus prima verlopen.
Afgelopen week was mama wat depressief omdat haar haar er met plukken uit begon te vallen. Ook daar hoopte ze stiekem dat ze een uitzondering zou zijn.
Als je dat haar zo steeds overal vind wordt het zo bevestigd dat je ziek bent terwijl je je eigenlijk prima voelde. Ik heb haar lekker kort geknipt (gemillimeterd) dat werkt beter voor het psychisch herstel. Wat je niet vind op je kleren en op je kussen is een zorg minder. Deze week gaan we samen kijken voor een pruik of andere oplossing. Ik heb vorig jaar nog voorgesteld dat ik mijn eigen haar zou laten afscheren om daar een pruik voor haar van te laten maken. Wie weet loop ik deze zomer met een kale knikker rond!

Volgende week begint haar tweede kuur
We zullen zien…

Tja en dan toch maar even het volgende melden. Het interview was meer een bezinningsfase dan een afsluiting van het hele gebeuren. Een rust periode en een voorbereiding op de volgende stap.

Die laatste chemotherapie sessie is haar dan bijna fataal geweest, men beloofd dat dat een uitzonderlijke situatie is geweest en zij echt niet bang hoeft te zijn voor een herhaling van het geen zich destijds met haar af heeft gespeeld.

Mijn moeder heeft samen met het st. Anna besloten dat het voor haar op psychologisch vlak beter is om niet weer in het st. Anna de behandeling aan te gaan. Haar ziekte beeld is destijds wekelijks besproken met specialisten van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen en st. Catrina in Eindhoven. De Arts die haar nu gaat begeleiden is dan ook van de hele geschiedenis op de hoogte, en spreekt vloeiend engels!!. Bijzaak zul je denken, maar het geeft mij meer rust en minder uitleg momenten en mijn ouders meer duidelijkheid en dat scheelt de helft aan frustraties bij ons allemaal.

Dus morgen hebben we nog een gesprek in het Caterina ziekenhuis en dan word er direct een afspraak gepland wanneer de kuur start. Je zult misschien denken " al weer", maar het is eigenlijk "nog steeds!
Omdat ze de kuur niet af heeft kunnen maken, maar in plaats daarvan bijna het loodje legde, was de tumor nog niet weg. Die is weer gaan groeien en gaat weer een gevaar op leveren wanneer die te groot word. WEG moet ie dus!

Weer even een spannende tijd dus…

Wish my mom lots of luck, fingers crossed and light some candles

Liefs Angie 

p.s. mocht je het fijn vinden haar een kaartje/briefje te schrijven (wat ze echt zal waarderen)

Mo Gratton
Nachtegaallaan 4
5731 XR  Mierlo 

vervolg interview (2)

vervolg interview (1)

In het najaar van 2010 hebben mijn moeder en ik mee gewerkt aan een interview voor het blad Mijn Geheim. Ik werd hiervoor benaderd en voelde hier eigenlijk weinig voor. Mijn moeder was echter, tegen al mijn verwachtingen in, erg enthousiast en wilde meewerken omdat ze hoopte dat ze andere mensen kon helpen met haar verhaal. We willen juist laten zien dat ondanks dat het een vervelende situatie is, de manier waarop je er mee omgaat, de situatie of dragelijker of juist ondraaglijk kan maken. Wij kiezen voor de eerste optie en vertellen graag hoe we dat deden.

Het is toch nog een zwaar verhaal, ondanks dat we er onze humor in door willen laten schemeren, maar het is voor een interviewer en voor de lezer uiteindelijk niet altijd te begrijpen dat we ook veel lol hebben gehad…iedereen gaat anders om met verdriet en situaties van onmacht. We Hopen dat we er mensen mee geholpen hebben en voor ons was het een fijne manier om het hele gebeuren een plaatsje te geven…

Liefs Angie

Wat een tijd hebben we achter de rug, dat realiseer ik me nu eigenlijk pas goed.

Al die verzorging, alle gesprekken met artsen en specialisten, dagelijks opzoek naar verklaringen van symptomen, aanvallen en reacties die mijn moeder had. Komt het door een combinatie van medicatie of heeft ze toch een Tia gehad. Kan de kanker in haar hoofd terecht gekomen zijn, heeft ze een tekort aan calcium, natrium, zuurstof of en ander stofje dat bij ons zo van zelfsprekend in het lichaam aanwezig is. De dagelijkse bezoekjes, nog een gesprek, nog een CT scan, nog een MRI, nog een röntgenfoto, nog meer onzekerheden etc etc. Ma wil niets meer eten dus ik kook voor haar en zorg dat de maaltijden of met mij of mijn vader bij haar en het liefst in haar systeem terecht komen en daar blijven! Ik eet in het ziekenhuis samen met mama, zodat ik zie dat ze eet en wat ze binnen krijgt. Zorgen dat mama de boodschappen krijgt die ze wil hebben. Engelse boeken bestellen, haar favoriete nachtjapon uit Engeland, de engelse krant reserveren en ophalen op Zaterdagmorgen, brieven aan de familie en vrienden, de blog bijhouden, gesprekjes met papa, pa eet bij ons, medicatie bestelen en ophalen, thuiszorg regelen, alarmsysteem bestelen, naar de thuiszorg winkel, fysiotherapie regelen, afspraak huisarts regelen en mijn eigen gezinnetje draaiende houden.

Het leek allemaal zo vanzelfsprekend en eigenlijk was het dat ook maar nu ik de waslijst eens uitschrijf wetende dat ik de de andere helft van activiteiten vergeet te noteren, denk ik, “hoe houd een mens het zo lang vol zonder in te storten en dagelijks in huilen uit te barsten van frustratie en onmacht.

Nou daar is simpelweg geen tijd voor. Mijn hoofd zat veel te vol met alles wat nog moest!
Dan komt gelukkig het moment dat het beter gaat en de zorg vanuit mij word overgenomen door de thuiszorg, fysio aan huis, en papa. Alles lijkt weer normaal te worden, en dat is maar goed ook. Mama voelt zich goed en begint thuis een inhaalspurt en eet alles wat ze lekker vind en meer. Pa en ik, de dokter, thuiszorg en vrienden vinden het uitzonderlijk hoe mijn moeder hersteld. Het is soms alsof er helemaal niets gebuurt is en alles gewoon een nare droom was. Ik begin me terug te trekken. Voel me daar in het begin schuldig over en dan vergeet ik zelfs te bellen. Soms bel ik drie dagen niet. Erg vreemd denk ik nu, ik weet nu dat ik daar al aan het veranderen ben.

En niet veel laten, heel onverwachts, terwijl ik dacht dat het goed ging met mij en ik me prima voelde, was daar een groot zwart gat waar ik mezelf in heb laten vallen.
Ik moest plotseling heel nodig gaan hardlopen, dagelijks glipte ik in joggingpak en gympen de deur uit en keerde dan pas na een uur of twee terug. Rennen rennen rennen, zo ver ik kon, zo lang ik kon, weg van alles, weg van de ziekenhuissleur, weg van mijn gezin, weg van mijn familie, gewoon even ‘ik’ alleen. Even was ik Angie en niet mama en vrouw van. En toen moest ik op stap en moest ik dansen en moest ik roken en moest ik drinken en moest ik zoenen en toen moest de rem er op!! Wat gebuurt er met me? Mijn lijf zegt harder. Harder rennen, harder boxen tegen alles wat ‘hoort’, alles waat ‘normaal’ is. Ik begin kilo’s af te vallen en het lijkt een verslaving te worden. Het is lekker om honger te hebben. Mijn lijf is onrustig, dag en nacht. Ik slaap slecht. Mijn maag zweeft ergens tussen mijn hart en bekkenbodem en voelt altijd leeg. Mijn hoofd is vol liefde voor iedereen en mijn mond wil alle lippen die ze tegenkomt. Ik kan niet meer helder denken en wil ook niet helder denken. Ik ben veslaagd, aan de honger, aan de vlinders aan de liefde die ik voel voor iedereen en aan het hardlopen.

Maar ik moet weer helder gaan denken, ik moet de rem er op gooien. Tegen iedereen die het horen wil vertel ik hoe ik me voel. Ik schreeuw om hulp. En hulplijntjes worden ook hier en daar uitgegooid, maar ik grijp ze maar met één hand en laat ze weer los, want ik wil nog niet gered worden. Ik wil eerst nog proeven, van alles wat niet mag, alles wat niet hoort. Net op tijd heb ik de lijn met twee handen vast…
In mijn hoofd begint alles weer helderder te worden, langzaam…

Mijn kinderen hebben me nodig en ik ben er niet voor ze, niet zoals ik er gewoonlijk voor ze ben. Maar voor de helft, en ik haat alles wat maar voor de helft is. Time to see the doc! Ik gooi mijn hele verhaal op tafel en hoop dat hij me bespringt. Maar helaas! (ha ha) Wel heeft hij wat goede adviezen en komen we er achter waarom dit alles nu plaats vind. Tja met een beetje zelf kennis wist ik het zelf ook wel, maar de bevestiging en een goed gesprek met hem en goede vrienden helpen me wel beseffen waarom de dingen op dit moment lopen zoals ze lopen. En het is erg maar vrouwen krijgen nou eenmaal graag bevestiging!

Wat nu…
Afkicken, van de dingen die niet goed voor me zijn en vooral veel dingen gaan doen die wel goed voor me zijn. Eindelijk pak ik het opzetten van mijn eigen Toko weer op en ga ik bij tennislessen. Hard lopen blijf ik doen, maar ik ren niet meer weg van de dingen die me dierbaar zijn.
De dingen die ik mis uit de tijd voor onze kindjes pak ik weer op, inclusief afspraakjes met Ben!
Het is bijna lente en tijd voor nieuwe uitdagingen (zonder risico), leuke uitstapjes vooral ook met de kidz. Want wanneer ik me weer goed voel heeft iedereen daar profijt van bij mij thuis. Maar het gaat niet vanzelf, er moet aan gewerkt worden laat dat een les voor iedereen zijn. Voor niets gaat de zon op. Maar aan je relatie, je gezin een eigenbedrijfje en alle andere dingen die je graag wil bereiken moet je werken. Cliche maar zo waar.

En ben jij net als ik een paar keer per jaar net een stuiterbal die het huis uit moet omdat anders alles de vernieling in geholpen word. Ga dan, ren dan, leef, en leef je uit, maar weet waar de rem zit, want blijven rennen is geen optie. Je rent jezelf kapot!

Dikke kus voor iedereen
(mijn lippen moeten nog afkicken!)

Geen zonde voeding meer en gewoon weer ‘lekker’ gaan eten!!! Dat ze niets aan dat beroerde ziekenhuis eten doen, daar snap ik werkelijk niet veel van, maar mama is er vanaf gelukkig en kan nu haar eetlust gaan opbouwen.

Rust, eindelijk echt rust, in haar eigen bed, op haar eigen wc, tussen haar eigen spullen, en geen zusters die haar dagelijks om 8-00 uur wakkermaken.

RUST!

Kus Angie

Zondag 24 januari 2010

Weekendje thuis was een groot succes!

Zaterdag middag haal ik mam op in het ziekenhuis. Ze heeft ons zelfs gebeld om te vragen waar we bleven. Tja als je al zo lang uitkijkt naar deze dag, kan je niet snel genoeg thuis zijn.
Met een envelop vol medicatie en een eet en drinklijst rol ik ma naar de voordeur.

Op de Geldropse weg merkt mam op dat de zo herkenbare hobbels op het wegdek verdwenen zijn.
Ik vermoed dat iedereen die uit Mierlo komt deze zal missen omdat ze iets nostalgisch hadden. Ik weet nog zo goed dat ik op de terugweg van onze zomervakanties, (waarvan ik altijd het gevoel had dat die maanden duurde), wakker werd van dit geluid. Ik wist dat we bijna thuis waren! Mama zei precies het zelfde en geloof dat we dit gevoel met vele deel. Ik ruik de warme zomer lucht als ik er aan denk! En dan wanneer je de voordeur open doet en de geur van je eigen huis ruikt. Het voelt alsof je een eeuw weg bent geweest, het is heerlijk om thuis te komen.

Dat gevoel, van toen, zal mama nu ook hebben, maar dan zonder een hobbelige Geldropseweg!
We blijken ook samen het zelfde gevoel te hebben over dit ritje naar huis. Dit eigenlijk zo speciale ritje, voelt als een ritje vanuit een middagje statten of gewoon even een bezoekje aan de AH in Geldrop. (hebben we niet in Mierlo). Ja het wegdek is veranderd, maar verder lijkt alles normaal. Wel vreemd dat de laatste bijna 3 maanden even helemaal vergeten zijn!

Thuis is alles gezellig. Ma’s nieuwe bed staat in de woonkamer. Overal staan bloemen en er hangen slingers. De kinderen zijn reuze blij dat oma er weer is. Tim is een beetje onverschillig, maar Robin wil niets liever dan bij oma in bed liggen en veel lachen en knuffelen de hele dag. Robin heeft het niet echt begrepen allemaal. Toen oma in het ziekenhuis lag, en daar van de ICU naar de afdeling Oncologie verplaatst is, zijn de kinderen voor het eerst geweest. Robin dacht dat ze plots 4 oma’s had. Oma mo was er gewoon even niet, en de oma die in het ziekenhuis lag, was een nieuwe oma! Nu pas ziet ze oma Mo als oma Mo, omdat ze in de omgeving is waar ze thuishoort! Best interessant hoe dat werkt bij kinderen. Al dagen praat Robin alleen nog maar over oma Mo en maakt dagelijks een mooie tekening voor haar. Tim moet nog even bij komen. Vooral dat slangetje uit oma’s neus (zonde voeding) is net iets te veel voor hem. Hopelijk is ze daar morgen vanaf.

In het ziekenhuis wilde mama dus bijna niets eten. Nou daar komt thuis al goede verandering in. Alles waar ze naar vraagt word klaar gemaakt. Pannenkoeken met kersen, Broodje kipsalade, nog een pannenkoek, Roerei op toast met tomaat, veel thee, melk en ja echt waar een Bon Bon!!

In het ziekenhuis at ze alleen brood en ik kookte regelmatig voor 5 en ging dan met twee porties naar ma toe zodat we samen konden eten. Dat waren wel gezellige avonden, en we hebben de laatste week echt veel gelachen. Ik merk dat dat ons beide veel goed doet.

We hebben vanmiddag met de kinderen bij mijn ouders geluncht onderwijl mama op haar praatstoel zal. Het is ongewoon voor ons om mama zo veel te horen praten. Voor alle ellende was ze helemaal niet zo’n prater en nu houd ze soms niet meer op en moeten we haar afremmen zodat ze niet te moe (van haarzelf) word. ha ha
We kunnen er wel om lachen en ze heeft het ook heel hard nodig om alles van haar af te praten, beter dit dan alles op kroppen.

Pa is bekaf. Hij heeft een time-out nodig, maar die gaat voorlopig niet komen. Hij is ontzettend blij dat ma weer thuis komt, maar ondertussen maakt hij zich veel zorgen over haar eetpatroon. Wij weten natuurlijk als geen ander hoe mama in eerste instantie in het ziekenhuis terecht is gekomen, en daar wil pa niet nog eens naar toe. Hij is nu even overbezorgd, wat ook weer spanningen met zich mee brengt. Dit zal echter wel bij trekken na maten de weken verstrekken, en ma sterker word en op gewicht blijft! Ik houd het ook goed in de gaten, door pa invullijstjes te geven waar hij de dagelijkse innamen van mama op kan noteren. Klinkt allemaal zo pfffffff heftig, maar we zijn al zo ver gekomen, pa komt er ook wel weer bovenop met ‘a little help from his friends’!

Zaterdag avond is ook mijn broer langs geweest en het was zo gezellig dat hij ook is blijven slapen bij ma en pa. Vanmorgen maakte hij ontbijt voor haar en dat heeft mama fantastisch gevonden. “hij wist precies wat ik nodig had en was erg teder voor me”.

Vandaag is ma tot 19.30 uur thuis gebleven. Wat eigenlijk 17.30 uur was. Ze mocht nog gewoon thuis eten. Zo hadden pa en zij nog lekker even alleen wat tijd samen. Ik heb haar weer naar het ziekenhuis gebracht en weer hadden we veel lol samen. Thuis is het fijn maar nog niet zo lollig, omdat zoals ik al liet vallen, pa nog niet volledig ontspannen is. Dat komt wel goed. Alle vragen die ik nog had omtrent medicatie, voeding, uitslagen, ontslagen… doorgesproken, en toen ben ik nog even op de IC langs geweest.

Ik wil nog iets leuk voor ze doen. Iets waar ze allemaal iets aan hebben. Snoep is ook zo weer op, chocolade krijgen ze vast veel te veel en al deze dingen zijn niet blijvend. Er zou een briefje opgehangen worden voor ideeën. Dus volgende week moet ik mijn huisverkopen om alle IC medewerkers van en nieuwe auto te voorzien. Ach ja je moet iets over hebben voor de mensen die je moeder hebben gered toch!? Ha ha

Dat was het weer, morgen de uitslagen en hopen dat ze direct weer mee naar huis kan!!!

Veel liefs

Angie

Hier zit ik dan, en schrijf in de schaduw van mijn hand mijn dagboek. Het is 15.30 uur en ik heb in overleg met de verpleegkundige de gordijnen even dicht getrokken omdat ik hoop dat ma dan wat rust in haar bol en lijf krijgt. Ze houd niet op met praten. Ze lijkt mij wel. Ha ha. Ik ben gestopt met uitleg geven. De laatste keer dat ik uitleg gaf op een vraag die ze stelde, gaf ze antwoord met “daarom hebben ze de klok vooruit gezet”.

Tegen iedereen die het horen wil zegt ze dat ze alles onder controle heeft.

Rond 18.00 trekt mama bij. De uitslag van de EEG wijst uit dat er zich geen vreemde activiteiten in haar brein afspelen! In het bloed is alleen te zien dat ze een te kort aan Magnesium heeft, al is dat maar heel weinig en vermoed de arts dat dat niet een oorzaak is geweest. Ook een ontsteking ergens in het lichaam word uitgesloten. Dat is natuurlijk goed nieuws, toch ga met een onzeker gevoel naar huis. Wat is er dan aan de hand?

Maandag 11 januari

Voor je dit verhaal leest moet je weten dat mama hoogst waarschijnlijk gewoon ordinair stoned of high of hoe je het ook wil noemen was van een combinatie van medicijnen en een te kort aan voedingsstoffen in haar lichaam. Dit in combinatie met haar nog niet volledig aangesterkte lichaam heeft haar doen zijn zoals ze was op deze bewuste dag. Dit wetende is het verhaal soms grappig i.p.v. verschrikkelijk. Daarom vertel ik het vooraf.

Zou hij er vandaag wel zijn? Onze Neuroloog.

‘Het’ gesprek met de neuroloog vind eindelijk plaats, maar wel onder bare omstandigheden.

Vooraf gaande aan het gesprek loop ik bij mijn moeder de kamer binnen om nog even een praatje te maken.

Nou die praatjes waren voornamelijk eenzijdig. Ze schiet van het é é n in het ander ‘verhaal‘, en ik kan onmogelijk ontcijferen wat ze nu eigenlijk wil vertellen.

Ze zegt dingen als:

"De zuster zijn even boodschappen doen".

"Ze hebben de klok verzet".

“De zusters krijgen nu allemaal een prikje, want hun moeten ook even een
dutje doen, net als de baby’s”

En tegen de neuroloog zegt ze:

"vandaag krijg ik een IQ test",

"die is goed hè dokter, er is niets mis met mijn brein”!

En ze stelt vragen als “Waar stopt het“, “je moet vinden waar het stopt”

En “Angie er zitten dingetjes in mijn kamer”, waarbij ze haar armen omhooghoud en met haar vingers een soort tover beweging maakt.

(het deuntje van de twilight zone schiet door mijn hoofd).

Ik kan nu echt wel janken. Wat nu weer. Is er dan toch iets aan de hand in haar hoofd?

Ik haal de verpleegkundige er bij en die constateert ook dat ze niet haarzelf is! Mama zegt tegen iedereen dat ze zich prima voelt, valt de rest van de dag constant in herhaling. Wanneer er een vraag aan haar gesteld word, kan ze niet adequaat antwoorden. Ze verteld dan echt van alles, maar het antwoord ontbreekt. Ze kijkt je daarna aan met wijd gesperde ogen en een grijns op haar gezicht, alsof ze wil zeggen, zie je wel dat ik niet verward ben.

Dit gebeurt “gelukkig” in het bijzijn van de neuroloog. Hij hoort ook dat mijn moeder even niet te bereiken is. Ik voer met hem het gesprek waar we lang op hebben gewacht en het aantal vragen is nu natuurlijk verdubbeld!

Enkele vragen die al op papier stonden waren:

Is het mogelijk dat mijn moeder een Tia heeft gehad tijdens haar (artificiële) coma?

Is er mogelijk spraken van een vernauwing van het bloedvat in de nek?

Zou het verstandig zijn mijn moeder weer in contact te brengen met een neuro-psycholoog of is een revalidatiearts beter?

Is het verstandig om de thuiszorg op te starten?

Deze en een reeks aan andere vragen waren in de aanloop naar dit gesprek al door de oncoloog en verpleegkundige beantwoord. Een aantal van de vragen die er nu bij komen zijn:

Wat kan een mogelijke oorzak van haar toestand op dit moment zijn?

Heeft het wellicht iets te maken met een tekort aan voedingsstoffen, of zelfs dat in combinatie met de medicatie die ze krijgt?

Is het een combinatie van medicatie?

Kan het met zuurstof te kort in de hersenen temaken hebben?

Moet er nog een EEG gemaakt worden?

Is er toch iets in haar brein wat we gemist hebben op de EEG, CT en MRI scan

Een aantal redenen voor wat er nu gebeurt volgens de neuroloog kunnen zijn:

Door een te kort aan voeding naar de hersenen

Door alle medicatie en het algeheel ziek zijn kan een beschadiging in de hersenen ontstaan

Ik kan me eigenlijk het merendeel van de vragen niet goed herinneren. En het gesprek ook maar half, dat is dus de reden dat ik er graag iemand bij had gehad.

Wel weet ik dat mijn moeder direct een EEG onderzoek kreeg en ik mijn werk heb gebeld om te laten weten dat ik er niet zou zijn die dag.

Ma ligt weer met haar badmuts met dit keer 24 bubbels op bed. Ik merk aan mama dat ze eigenlijk vrij relaxed is. (we weten al waarom). Dertig minuten zal het onderzoek duren.

Gedurende dat halfuur moet ze luisteren naar de commando’s “ogen open“, “ogen dicht“.

Ik wil nog zeggen, “rood staat je goed mama”, maar het onderzoek is al begonnen.

Ik staar wat rond in het kleine kamertje en merk dat ik gewend raak aan dit soort situaties. De man in witte jas zegt dat hij het zelfde had met zijn moeder. Het is niet normaal wat er allemaal gebuurt, maar het lijkt wel normaal te zijn omdat je er aan went.
De nieuwsgierigheid wint het van mijn angst en ik vraag aan de man in witte jas of ik op het scherm mee mag kijken! Niet dat ik er wijs uit kan. Ja toch een beetje, ik kan zien dat er niets mis is met haar hartslag!

Slaapt ze bijna, krijgt ze weer een commando “ogen open”!

Terug op de afdeling kan het niet gekker worden. Een van de *“heel de dag mensen vervoeren” mannen, die ma van haar kamer naar de EEG ruimte heeft gebracht en weer terug naar haar kamer, heeft gehoord dat wij engels spreken. Wanneer we weer terug zijn op haar kamer vraagt hij aan mijn moeder, niet wetende van haar situatie, of zij voor hem een sonnet van shakespeare wil vertalen.

Even voor de duidelijkheid! Mijn moeder mag op dit moment geen Nederlands praten van de arts omdat het te vermoeiend zou zijn en ze snel verward raakt. Dus het feit dat hij haar vragen om een sonnet te vertalen is eigenlijk wel heel grappig. Natuurlijk ook onmogelijk en misschien wel een van de laatste dingen die ze nu zou moeten proberen. Ik vind het geweldig komisch dat zo’n situatie zich voordoet. Van alle mensen waar hij het aan had kunnen vragen was mama, met name vandaag, de laatste persoon die zijn wens zou kunnen vervullen. Maar wat denk je dat mijn moeder zegt?!

Ze roept bijna van enthousiasme, “Ja natuurlijk, waneer ben je afgewerkt? Om een uur of vier? Kom dan maar even terug hoor met het geen ik moet vertalen. Hartstikke leuk. Hij krijgt geen kans om wat te zeggen.

Bijna begin ik heel hard te lachen, en besluit toch netjes de man een korte uitleg van de situatie te geven. Die arme man voelt zich helemaal lullig en ik nu ook. En mijn moeder roept wanneer hij de kamer verlaat, “misschien is volgende week beter.”!